زوال پرهزینه
گفتوگو با دکتر محمدرضا معتمد درباره ابعاد اقتصادی دمانس
بار مالی و روانی بیماریهای دمانس، ساختارهای حمایتی پیشرفتهترین کشورها را نیز با چالشهای جدی مواجه کرده است. در ایران اما این بحران با تورم شتابان، جهش قیمت دارو، ضعف بیمهها و استرسهای مزمن اقتصادی ترکیب شده و ابعادی پیچیدهتر به خود گرفته است. با وجود این، هنوز ابعاد اقتصادی و اجتماعی دمانس کمتر از جنبههای پزشکی آن مورد توجه قرار گرفته است. هزینههای دارو، مراقبت شبانهروزی، بستریهای مکرر، کاهش توان اشتغال اعضای خانواده و فرسودگی روانی مراقبان، تنها بخشی از پیامدهای این بیماری است که میتواند کیفیت زندگی یک خانواده را برای سالها تحت تاثیر قرار دهد. برای بررسی ابعاد مختلف این بیماری، به سراغ دکتر محمدرضا معتمد، متخصص بیماریهای مغز و اعصاب، رفتهایم تا از نگاه او چالشهای اقتصادی افراد درگیر این بیماری را بررسی کنیم.
♦♦♦
وقتی از منظر علم پزشکی درباره «دمانس» یا زوال عقل صحبت میکنیم، دقیقاً با چه بیماری یا بیماریهایی روبهرو هستیم و چه تفاوتی میان دمانس و آلزایمر وجود دارد؟
معمولاً این گروه از بیماریها در بخش پزشکی و مغز و اعصاب، جزو بیماریهای دژنریتیو (تخریبی) دستهبندی میشوند. ویژگی اصلی و چالشبرانگیز بیماریهای دژنریتیو این است که در حال حاضر، هیچ دلیل خاص، منحصربهفرد و مشخصی برای ابتلا به آنها کشف نشده است. روند بیماری به این صورت است که به مرور زمان و بهتدریج، قسمتهایی از سیستم عصبی مرکزی انسان دچار تحلیل، کوچک شدن و از بین رفتن سلولها میشود. دمانس یا زوال عقل نیز دقیقاً در همین دسته از بیماریها قرار میگیرد که با کاهش تدریجی عملکرد شناختی و حافظه فرد همراه است. البته باید این نکته علمی را تفکیک کنیم که گرچه برای بخش عمدهای از دمانسها علت اولیه پاتوژنیک مشخص نداریم، اما برخی از انواع دمانسها ممکن است به علت عوامل شناختهشده و ثانویه ایجاد شوند. معروفترین، شایعترین و آشناترین نوع زوال عقل، همان بیماری «آلزایمر» است. ولی فرمهای بسیار دیگری از بیماری دمانس نیز وجود دارد که تفاوتهای ساختاری با آلزایمر دارند. این تفاوتها و تنوع در بیماری، بستگی به این دارد که کدام قسمت از مغز بیشتر تحت تاثیر قرار گرفته باشد، علائم اولیه بیمار چه چیزهایی باشد یا اینکه چه بخشهایی از سیستم عصبی درگیر شده باشند. این مولفهها باعث میشوند که انواع دمانس از نظر سیر پیشرفت بیماری، نوع پاسخ به درمانهای دارویی و علائم بالینیشان، تفاوتهای چشمگیری با یکدیگر داشته باشند.
در افکار عمومی معمولاً استرس، اضطراب، فشارهای اقتصادی و سبک زندگی ناسالم بهعنوان عوامل اصلی بروز آلزایمر و دمانس مطرح میشوند. از نگاه علمی، این عوامل چه نقشی در شکلگیری یا تشدید بیماری دارند؟
ببینید، این موارد مولفههایی هستند که در ایجاد این بیماریها دخالت دارند، اما باید نقش آنها را بهدرستی تبیین کرد. ما این عوامل را بهعنوان مولفههای محیطی در کنار مولفههای ژنتیکی مطالعه میکنیم. بر اساس مطالعات متعدد اپیدمیولوژیک و آماری، بله، کاملاً مشخص شده است که میان این دو رابطه وجود دارد. افرادی که زمینه بیماریهای اضطرابی مزمن دارند، یا با اختلالات روانی و عصبی دستوپنجه نرم میکنند، بیشتر در معرض خطر هستند. حتی مسائل اجتماعی، اقتصادی و استرسهای خانوادگی نیز در این معادله نقش دارند. اتفاقاتی که ما بهعنوان «استرسهای شدید و استثنایی» در طول زندگی یک فرد تلقی میکنیم، مواردی مثل فوت نزدیکان و عزیزان، بحرانها و شکستهای شدید اقتصادی، جابهجاییهای بزرگ شغلی و حتی پدیده مهاجرت، همگی تغییراتی اساسی و تنشزا هستند. بر اساس بعضی از مطالعات آماری و اپیدمیولوژی، این استرسها و فشارهای روانشناختی میتوانند در ایجاد بیماری دمانس یا در تشدید علائم بالینی آن کاملاً موثر باشند. اما نکته مهم این است که این مولفههای محیطی و استرسها، تنها عوامل اصلی، اولیه و شناختهشده بیماری نیستند. یعنی نمیتوانیم بگوییم استرس بهتنهایی و بهصورت مستقیم دمانس ایجاد میکند. بلکه این عوامل در کنار و همراه با مولفههای دیگر، بهویژه آمادگیهای ژنتیکی و بیولوژیکی فرد عمل میکنند.
با توجه به روند سالمند شدن جمعیت ایران، وضعیت شیوع دمانس در کشور را چگونه ارزیابی میکنید؟ آیا نشانههایی از افزایش بار این بیماری در سالهای آینده مشاهده میشود؟
پاسخ دقیق به این پرسش یک پیششرط اساسی دارد. زمانی شما میتوانید آمار دقیق، متقن و علمی از میزان شیوع یک بیماری ارائه دهید که یک مطالعه آماری دقیق، پیمایشی و کلان در سطح ملی انجام شده باشد تا بتوان بر اساس آن، درصدها و شاخصهای دقیق را استخراج کرد. اما آنچه از نظر علم پزشکی و روند دموگرافیک مسلم و قطعی است، این است که این بیماری ارتباطی مستقیم با افزایش سن دارد. از طرف دیگر، هر چقدر بتوانیم بیماریهای زمینهای مثل فشار خون، بیماریهای قلبی و عروقی را کنترل کنیم و هرچه سطح کل بهداشت و مراقبتهای درمانی جامعه بالاتر برود، طبیعی است که امید به زندگی افزایش مییابد و انسانها طول عمر بیشتری پیدا میکنند. با افزایش میانگین سنی جامعه و پیر شدن جمعیت، میزان شیوع و در واقع بروز بیماریهای دمانس نیز معمولاً بیشتر میشود. این یک قاعده جهانی است و ایران نیز از آن مستثنی نیست.
دمانس یک بیماری مزمن و طولانیمدت است. مهمترین هزینههایی که این بیماری به بیمار و خانواده او تحمیل میکند چیست؟
بخش نخست، هزینههای مستقیم دارویی است. این بیماران برای کنترل علائم، کاهش سرعت پیشرفت بیماری و مدیریت اختلالات رفتاریشان نیاز به داروهای تخصصی دارند. متاسفانه در سالها و ماههای اخیر، با تغییراتی که در قیمت داروها و نرخ ارز ایجاد شده، این داروها بسیار گران شدهاند. خانوادهها باید مبالغ سنگینی را برای خرید داروها بپردازند. نکته مهمتر این است که این داروها مقطعی نیستند؛ دمانس بیماری درمانپذیری بهمعنای ریشهکن شدن نیست، بنابراین این داروها باید طولانیمدت و تا آخر عمر بیمار مصرف شوند، که این یعنی یک هزینه ثابت، سنگین و همیشگی در سبد خرید خانواده. بخش دوم، هزینههای لجستیک و نگهداری است. اغلب این بیماران در مراحل متوسط تا شدید بیماری، توانایی اداره امور اولیه و روزمره خودشان را ندارند. آنها کنترل رفتاری، حرکتی و حتی گاهی دفعی خود را از دست میدهند. تامین این مراقبت ۲۴ساعته، چه از طریق استخدام پرستار در منزل و چه از طریق سپردن بیمار به مراکز نگهداری و سالمندان، هزینه بسیار بالایی دارد که از توان مالی بسیاری از خانوادهها خارج است. علاوه بر این، هزینههای جانبی دیگری هم وجود دارد که به ماهیت خود بیماری برمیگردد. برای مثال، این بیماران نیاز به وسایل کمکی برای راه رفتن، تختهای مخصوص، پوشک و خدمات فیزیوتراپی مداوم دارند. بیماران مبتلا به دمانس به علت ماهیت بیماری و اختلال در تعادل، بسیار مستعد زمین خوردن هستند. این افتادنها در سنین بالا به شکستگیهای استخوان، بهویژه شکستگی استخوان لگن منجر میشود که خود نیازمند جراحیهای سنگین و ارتوپدی است. همچنین این بیماران بهدلیل بیحرکتی یا اختلال در بلع، دچار عفونتهای متعدد ریه و عفونتهای مکرر مجاری ادراری میشوند. اینها بیماریهای داخلی ثانویهای هستند که ناشی از مزمن بودن دمانس و سن بالای بیمار بوده و در کنار شرایط زمینهای دیگر مثل فشار خون بالا، دیابت یا مشکلات قلبی، دستبهدست هم میدهند تا بیمار به طور مکرر نیاز به بستری شدن در بیمارستان و حتی مراقبتهای ویژه داشته باشد. تمام این روندها، میزان هزینههای مستقیم این بیماران را بهشدت بالا میبرد. علاوه بر این وقتی فردی در خانواده دچار دمانس شدید میشود، اعضای خانواده مقدار زیادی از وقت و حتی کار و شغلشان را باید صرف نگهداری، تروخشک کردن و مراقبت از این بیمار کنند. این هزینهها در هیچ صورتحساب بیمارستانی یا فاکتور داروخانهای نوشته نمیشود و به حساب نمیآید. فرض کنید در یک خانواده، پسر یا دختر خانواده که در سن بهرهوری اقتصادی قرار دارد و باید تمام تمرکز و زمانش را صرف شغل، حرفه و کار بیرونی خود کند تا درآمدزایی داشته باشد، مجبور میشود نیمی از زمان مفید روزانه یا حتی کل آن را در خانه بماند تا از پدر، مادر یا بزرگتری که مبتلا به دمانس است، مراقبت و نگهداری کند. این یعنی از دست رفتن درآمد آن فرد، افت بهرهوری شغلی او و حذف شدن از بازار کار.
اگر بخواهیم یک برآورد داشته باشیم، بر اساس مشاهدهها و آمارهایی که از هزینههای مراجعان خود دارید، حداقل و حداکثر هزینه ماهیانه نگهداری یک بیمار مبتلا به دمانس در ایران چقدر است؟
حتی در خوشبینانهترین برآوردها و با فرض حداقل سطح مراقبت، هزینه نگهداری و درمان یک بیمار مبتلا به دمانس در شرایط کنونی کمتر از ۱۰ میلیون تومان در ماه نخواهد بود. این کف هزینههاست که فقط شامل حداقلهای دارویی و بهداشتی ابتدایی میشود، آن هم در شرایطی که خانواده خودشان تمام بار مراقبت را به دوش بکشند و هزینه پرستار یا مرکز نگهداری وجود نداشته باشد. اما وقتی بیماری پیشرفت میکند، نیاز به پرستار شبانهروزی پیدا میشود، دفعات بستری در بیمارستان بالا میرود، نیاز به جراحی شکستگی یا تجهیزات خاص پزشکی در منزل ایجاد میشود، و این رقم بهشدت جهش میکند؛ هزینهها میتواند تا حتی ۱۰۰ میلیون تومان در ماه هم برسد. ضمن اینکه باز هم تاکید میکنم، هیچ امیدی وجود ندارد که این ادامه درمان یا روندهای درمانی و حمایتی در نقطهای متوقف شود؛ چون این بیماریها ماهیتی کاملاً پیشرونده دارند.
در برابر این هزینههای سنگین، نظام بیمهای و حمایتی کشور تا چه اندازه توانسته از بیماران و خانوادههای آنان پشتیبانی کند؟ مهمترین خلأهای موجود را در چه حوزههایی میبینید؟
من اطلاعات دقیق و جزئی در مورد سازوکارهای داخلی سازمانهای بیمهگر ندارم و نمیتوانم با صراحت راجع به مسائل ساختاری بیمه صحبت کنم. اما آنچه از فضای عمومی و گلایههای مکرر خانوادههای بیماران متوجه میشویم، این است که حمایتها خیلی زیاد و رضایتبخش نیست. سیستم بیمهای پایه ما معمولاً تعریف مشخص و پوشش قوی برای هزینههای جانبی و طولانیمدت زوال عقل ندارد و هزینههای اصلی این بیماران را خیلی پوشش نمیدهد. تنها موردی که وجود دارد و شاید تا حدودی کمککننده باشد، مراجعه به بیمارستانهای دولتی و دانشگاهی است که در آنجا خدمات بستری تا حدی زیر پوشش بیمه پایه قرار میگیرد و بار مالی کمتری دارد. در سایر موارد، مثل تامین داروهای خارجی، استخدام پرستار، لوازم مصرفی بهداشتی و مراکز نگهداری خصوصی، بهنظر من کمکهای بیمهای بهگونهای نیست که بتواند بار سنگینی را از روی دوش یک خانواده با درآمد متوسط بردارد. شاید برخی بیمههای تکمیلی بتوانند سقف کوچکی از هزینههای دارویی یا بستری را جبران کنند، اما در تصویر کلان، پوشش بیمهای ساختارمندی برای این بحران نداریم.
تجربه کشورهای توسعهیافته در مواجهه با هزینههای روبهرشد دمانس چه بوده است؟ چه الگوهایی از حمایت اجتماعی و اقتصادی در این کشورها اجرا شده که میتواند برای ایران آموزنده باشد؟
بله، بر اساس آمارهایی که وجود دارد، در بسیاری از کشورها، پدیده سالمندی و دمانس یک موضوع حیاتی در بودجهریزی ملی است. جالب است بدانید که یکی از پرهزینهترین بخشهایی که از نظر بودجه عمومی به دولتها و نظامهای سلامت در این کشورها تحمیل میشود، همین بودجههای کلانی است که برای نگهداری، حمایت و مدیریت سالمندان و بیماران مبتلا به زوال عقل در نظر میگیرند. منابع مالی که آنها برای نگهداری، بهسازی سبک زندگی، کلینیکهای حافظه و حمایت از کرامت انسانی این بیماران در نظر گرفتهاند، بسیار فراتر و نظاممندتر از ساختار حمایتی ماست؛ چراکه آنها متوجه شدهاند رها کردن این بیماران یعنی فروپاشی اقتصادی خانوادهها و کاهش بهرهوری کل جامعه.
با توجه به روندهای جمعیتی و شرایط نظام سلامت کشور، آینده دمانس در ایران را چگونه پیشبینی میکنید و چه اقداماتی باید از امروز در دستور کار سیاستگذاران قرار گیرد؟
همانطور که اشاره کردم، با افزایش سطح بهداشتی جامعه و بالا رفتن طول عمر، احتمال شیوع این بیماری و تعداد بیماران مبتلا به زوال عقل بهطور طبیعی افزایش پیدا میکند. این یک پدیده کاملاً طبیعی، دموگرافیک و بیولوژیک است؛ در واقع باید بگویم این آینده همه ماست. هیچکس نمیتواند ادعا کند که از این قاعده مستثنی است. بنابراین، بهعنوان یک جامعه رو به سالمندی، باید بهترین شرایط را برای کمک و مواجهه با این بیماری فراهم کنیم. خانوادهها بهویژه در شرایط اقتصادی کنونی کشور، واقعاً برای نگهداری از این بیماران در مضیقه شدید قرار دارند و خواهند داشت؛ چراکه این کار هم از نظر توان جسمی، هم از نظر نیروی انسانی مراقبتکننده و هم از نظر مالی، فرآیندی بسیار پرهزینه، فرساینده و زمانبر است. بسیاری از کشورهای پیشرفته برنامهریزیهای بسیار خوب و الگوهای موفقی در این زمینه دارند؛ متولیان بهداشت و رفاه ما باید با آنها ارتباط داشته باشند و با الگوگیری از کشورهای پیشرفته و استفاده بهینه از امکاناتی که در داخل کشور وجود دارد، به کارشناسان و خانوادهها کمک کنند تا جلوی پیشرفت بحران گرفته شود. اما در بخش دوم، یعنی توصیهای که برای مردم دارم، بخشی است که مستقیم به خود ما برمیگردد. سبک زندگی در سالهای جوانی و میانسالی تاثیری تعیینکننده بر کیفیت سالمندی دارد و اصلاح آن میتواند بسیار موثر باشد. برای مثال، اگر فردی دچار بیماریهای زمینهای مثل دیابت یا فشار خون است، باید از سنین میانسالی و حتی جوانی، قبل از اینکه علائم دمانس ظاهر شوند، با کنترل خوب و دقیق این بیماریها زیر نظر پزشک، ریسک آسیب عروقی به مغز را پایین بیاورد. کنترل دیابت و فشار خون میتواند تا حد زیادی از پیشرفت یا بروز دمانسهای عروقی جلوگیری کند. داشتن فعالیتهای منظم ورزشی و بدنی در طول هفته، فعال نگه داشتن ذهن از طریق یادگیری و مطالعه مداوم، و همینطور پرهیز جدی از عادات ناصحیح و آسیبرسانی مثل مصرف الکل و استعمال سیگار، شرایطی هستند که از ابتلا به این بیماریها جلوگیری میکنند یا سرعت پیشرفت آنها را به تعویق میاندازند. درنهایت، با توجه به نکاتی که درباره استرس گفتیم، مدیریت شرایط استرسزا، داشتن برنامه منظم برای آرامش روان و همینطور تلاش عمومی برای کاهش تنشهای اجتماعی و محیطی، میتواند در جلوگیری از پیشرفت و بروز این بیماریهای ویرانگر عصبی بسیار موثر باشد.
