معلولان را «خودی» نمی‌دانند
نعیمه پورمحمدی از مشکلات معلولان در ایران و راه‌های ارتقای زندگی آنها می‌گوید
نعیمه پورمحمدی در گفت‌وگو با تجارت فردا دست روی مواردی می‌گذارد که بسیاری از آنها با پژوهش‌های متاخر وی هم‌راستا هستند. مسائلی کلان و راهبردی که روی احقاق حقوق شهروندان معلول، خودی‌سازی از معلولان و البته رواج اخلاق معلولیت تاکید دارد.
فارغ‌التحصیل دکترای تخصصی فلسفه، پس از مواجهه با پدیده معلولیت آن هم از نمای نزدیک، برای کمک به حل این مساله گام‌های جالبی برداشته است. وی که چندی پیش کتاب «جهان معلول‌ساز» را با موضوع زیست معلولان در ایران به رشته تحریر درآورده، حادترین موضوع در تشریح مساله معلولیت را گذار جامعه ایران به یک فرهنگ با پذیرش بالاتر معلولان می‌داند. نعیمه پورمحمدی در گفت‌وگو با تجارت فردا دست روی مواردی می‌گذارد که بسیاری از آنها با پژوهش‌های متاخر وی هم‌راستا هستند. مسائلی کلان و راهبردی که روی احقاق حقوق شهروندان معلول، خودی‌سازی از معلولان و البته رواج اخلاق معلولیت تاکید دارد. این گفت‌وگوی جالب پیش روی شماست.
♦♦♦
در بررسی‌های جامعه‌شناختی، مشکلات معلولان در جوامع انسانی را ذیل تبعیض نهادی که مکانیسمی برای ایجاد یک شرایط نابرابر برای افراد توانخواه است تعریف می‌کنند. از منظر پژوهش‌های اجتماعی رسمی و غیررسمی، وضعیت ما در ایران چه اندازه به نرم‌های جهانی زیست باکرامت معلولان نزدیک است؟
در مطالعات معلولیت، اغلب پژوهشگران از تبعیض نهادی با عنوان شر ساختاری، گناه اجتماعی یا ظلم ساختاری یاد می‌کنند. عبارتی که معنای دقیق آن عدم مواجهه با یک امر ذاتی در بررسی معلولیت است. این یعنی همه‌چیز از ساختارها شروع می‌شود و به‌رغم اینکه مشکلی از نظر ذاتی در شخص معلول یا پدیده معلولیت وجود ندارد، ولی ساختارهای سیاسی، اقتصادی، فرهنگی و اجتماعی شرایط بدی را برای جامعه معلولان رقم می‌زنند. معلولیت بیش و پیش از آنکه وضعیتی زیستی، شناختی و عصبی باشد، از دل ساختارهای نامناسب نهادینه‌شده در بطن فرهنگ و جامعه بیرون می‌آید. این نافی فقدان برخی اعضا یا ویژگی‌ها در جسم و ذهن فرد معلول نیست ولی صرفاً وجود این تفاوت‌های عصبی، ژنتیکی یا بیولوژیک، باعث بروز مشکلات برای معلولان نشده است. رنج واقعی در اصل از ناحیه شر ساختاری به معلولان تحمیل می‌شود و با گرفتن استقلال از این بخش از جامعه، آنها را دچار چالش‌های بسیاری می‌کند. این روندی است که با گرفتن استقلال از معلول، وی را ناتوان از زندگی می‌سازد که بدون کمک و حمایت دیگران، امکان ادامه حیات ندارد. راه گریز از این پدیده هم در دنیای امروز رهایی از نگرش سالم‌سالاری و توانمندگرایی در فرآیندهای اجتماعی است. اسارت‌های جامعه ما در مقولات دوگانه که پیامد آن، تفسیرهای ارزش‌گذارانه است باید به نحوی کنار رود. تا وقتی دوگانه سالم-معلول باشد و سالم بخش باارزش جامعه و معلول بخش بی‌ارزش جامعه است، هژمونی سالم‌سالاری در جامعه ادامه خواهد یافت. این روند در مسائل دیگری هم نه در ایران که در سرتاسر جهان حاکم است و کار را برای رشد کرامت انسان سخت کرده به طوری که دوگانه‌های ارزش‌گذارانه سیاه-سفید، زن-مرد یا ثروتمند-فقیر دست کمی از دوگانه سالم- معلول ندارند. این شیوه از نگرش تا مادامی که برقرار است، مشکلی از جامعه معلولان حل نمی‌شود. ایران که فاصله نسبتاً دوری با نرم‌های جهانی در زمینه مدیریت مناسب از مساله معلولان دارد، محتاج واسازی و شکستن این مفاهیم دوگانه و ارزش‌گذارانه برای نیل به وضعیتی بهتر است. وضعیتی که در آن تنوع و تکثر در جامعه به رسمیت شناخته شود. بروز این وضعیت نیازمند گذار از تعریف هر مقوله در یک دوگانه است که دیگر صد یا صفر، سیاه یا سفید و خوب یا بد نباشد. تغییر نگرش کمک می‌کند که همه افراد را با تنوع و تکثر به رسمیت بشناسیم، حرمت نهیم، ارج بگذاریم و دارای فضیلت بدانیم. این چشم‌انداز فلسفی و این شکل از جهان‌بینی اگر محقق شود، وضعیت ما در ایران هم دگرگون می‌شود. آنگاه دیگر زن‌ستیزی، طبقه‌گرایی و سالم‌سالاری از بین رفته و می‌توانیم همه تجربیات بشر از زیستن در این جهان را پوشش دهیم. من ناامید نیستم. هر یک نفری که درباره اخلاق معلولیت، زیست شهری و اجتماعی معلولان فعالیت کرده و آگاه می‌شود، بارقه امیدی است که سرانجام تاثیر خود را می‌گذارد. روزگاری سیاه‌پوستان آمریکایی رویایی داشتند که به راحتی در ایالت‌های مختلف کشورشان رفت و آمد کنند، شغل رسمی داشته و باشرافت و کرامت زندگی کنند. 50 سال بعد از رویای آنها در این زمینه، باراک اوباما موفق می‌شود رئیس‌جمهور آمریکا شود در حالی که خیل عظیمی از سیاه‌پوستان امروزه موفق شده‌اند به مَناصب مهمی مثل سناتور مجلس، وکالت و قضاوت و اموری از این قبیل دست یابند. من مطمئنم همین فعالیت‌ها در همین عصر یا در نسل‌های بعد از ما تاثیر خود را روی ارتقای حقوق معلولان و اخلاقیات جامعه در این بخش خواهد گذاشت و به زندگی و زیست راحت و باکرامت معلولان منجر می‌شود.
یکی از نرم‌های مهم جهانی برای فهم میزان توسعه‌یافتگی جامعه، فرهنگ پذیرش معلولان از سوی افراد و اجتماع است. اینکه آنها را غیرعادی تصور نکنیم. جامعه ایران چقدر در این مسیر موفق بوده و برای تغییر مسیر یا بهبود شرایط چه کارهایی را باید انجام دهد؟
این سوال بسیار مهمی است که تعابیر مناسبی هم در آن به کار رفته است. راه و چاره ما در ایران در اتخاذ همین روند است. اینکه ما بتوانیم به استقبال تنوع و تکثر برویم و از یکدستی اجتماعی دور شویم، گام بزرگی در پذیرش معلولان در جامعه است. معلولیت یک سبک زندگی است، نوعی از بودن در جهان. چرا باید بودن انسان در این جهان تنها در انحصار بخش یا طبقه یا گروه خاصی باشد. یا اینکه تنها یک مدل خاص از بودن در جهان مورد پذیرش است. ذهن کاملاً توانا و بدن کاملاً سالم گزاره‌ای است که باید جای خود را به طیفی از وضعیت‌های متفاوت دهد. مقابله با انحصار یک تجربه خاص از وجود، راهکاری است که ما باید به سمت فراگیر شدن آن در جامعه حرکت کنیم. احترام به همه اشکال زیستن و بودن موضوعی است که اهمیت بالایی در رهیافت‌های توسعه دارد. کثرت‌گرایی و به رسمیت شناختن همه شعاری است که باید برای همه ما به شعار و آرمانی برای حل این مساله تبدیل شود. وقتی بپذیریم که تفاوت‌ها یک بخش بسیار زیبا و مهم از وجود انسان بوده و نمودی از تفکر و اندیشه متنوع بشر در این جهان هستند به غنای زیست بشر در این کره خاکی کمک شایانی می‌کند. تنها تفاوت یک معلول ذهنی با فردی فاقد این معلولیت، تفاوت در نگرش آنها درباره جهان است که قبول آن به رشد انسان و جامعه کمک می‌کند. ما با مقاومت در برابر این تجربیات انسانی، تنها خود را از فهم یک نگرش متفاوت محروم می‌کنیم. در تفریح، شادی، خداشناسی، جهان‌بینی و زیست معلولان نوع دیگری از شناخت و دانش و فهم وجود دارد که برای انسان‌های سالم با هنجارهایی که دارند و ساخته‌اند ناشناخته مانده است. حذف این افراد از جامعه، تنها ما را از منبع متفاوتی از تجربه محروم کرده که بهترین کار پذیرش و استقبال و استفاده از آن است. لازمه این کار، گذار از دلسوزی صرف به همراهی جهت ساخت هویت آنهاست. در عین حال نظام تربیتی و آموزشی ما باید به سمتی حرکت کند که افراد از سنین کودکی تجربه تکثر و تنوع را داشته باشند. تجربه زیست مشترک با کودکان متفاوت چه از نظر تفاوت بدنی و چه ذهنی و نژادی و جنسی کمک می‌کند تا ذهنیتی نرمال و طبیعی از جهان متنوع اطرافش داشته باشد. عادی‌سازی و نرمالیزاسیون حضور معلولان در جامعه از همین‌جا شروع می‌شود. عدم تجربه ملموس معاشرت و همزیستی با معلولان در مدرسه، محیط بازی، دانشگاه و جامعه اما پدیدآورنده وضع موجود است. چیزی که باید روال آن شکسته شده و به سمت مدنظر تغییر مسیر دهد. ایجاد ساختارهای متعدد و نهادی نظیر بهزیستی، مدارس استثنایی و مراکز پرورش معلولان منجر به جداسازی کامل این بخش از جامعه شده است. فضای شهری هم در ایران موجب شده تا عمدتاً این افراد خانه‌نشین شده و کمتر مهلت حضور طبیعی در محیط‌های مختلف مثل پارک و شهربازی و... برای معلولان ایجاد شود که در نهایت درک مغشوش از این پدیده را از کودکی نهادینه می‌کند. کودکی که از خردسالی با کودکان معلول تجربه معاشرت نداشته، چطور ممکن است یک‌دفعه در بزرگسالی بتواند معلول را فردی عادی تصور کند. اگر کودک در دوره رشد خود با افراد متنوعی روبه‌رو شود، قطعاً در مسوولیت‌های اجتماعی خود در دوره بزرگسالی، در معماری‌ای که برای شهر طراحی می‌کند، در ساختمان‌هایی که می‌سازد یا در مدیریتی که دارد، مسائل معلولان را لحاظ می‌کند. انتظار اینکه مدیران شهری ما بدون یک سابقه روشن از همزیستی با معلولان، مسائل آنها را درک کنند منطقی نیست. شهرهای کنونی ما در ایران که فاقد امکانات مناسب برای عبور و مرور معلولان بدون دردسر در بافت و بدنه و مبلمان و معابر آن هستند، محصول عدم آشنایی با دنیای معلولان و وجود نگرش اشتباهی است که تصور می‌کند همه افراد سالم‌اند. بودن و دیدن و در کنار هم بودن ما و معلولان تنها راهکار عبور جامعه ایران از مسائل پیرامون معلولیت است.
خود معلولان و خانواده‌های سرپرست آنها چه نقشی در وضعیت کنونی در ایران و جایگاه فعلی معلولان دارند؟ آیا با رویکردهای فعلی امکان زیست شرافتمندانه و انسانی برای معلولان هست؟
ممنونم بابت طرح این پرسش. نه، این امکان فراهم نیست و در درجه اول خود معلولان و سپس خانواده و نزدیکان آنها تنها کسانی هستند که می‌توانند برای خود و خروج از چرخه شر ساختاری کاری کنند. اینکه تنها پزشک و توانبخش یا نزدیکان معلول حق اظهارنظر درباره نیازهای معلولان را دارند، روند اشتباهی است، که تصور می‌کند همه معلولان یک خواسته و یک نیاز دارند. حتی اظهارنظرهای پدر و مادر معلولان تنها یک پنجره از بیرون به ساختار معلولیت است. در مطالعات معلولیت (disabilities studies) در غرب، بحثی وجود دارد تحت عنوان نفی مرجعیت افراد سالم در روایت معلولیت که تاکید می‌کند افراد سالم حق اظهارنظر درباره معلولان را ندارند. ما باید اتوریته صحبت از جهان معلولیت را به خود معلولان برگردانیم یا به افراد و خانواده‌هایی که از نزدیک درگیر این موضوع هستند. صحبت از جهان معلولان کار افراد سالم نیست. جمله درخشانی درباره این موضوع از زبان یکی از معلولان هست که می‌گوید: «بدون ما هرچه درباره ما گفته شود، درباره ما نیست.» جز در مواردی که معلول فاقد هرگونه توانایی ارتباطی است، خارج کردن معلولان از سوژه شدن، عاملیت و تشخص و اظهارنظر درباره وضعیت خود، مساله‌ای است که در رفع مشکلات موجود اهمیت حیاتی داشته و مورد تاکید مطالعات معلولیت برای نتیجه‌بخش کردن پژوهش و تحقیقات است. این‌گونه معلول می‌تواند آزادانه از ترس‌ها، امیدها، خواسته‌ها، تصورات، آرزوها و حسرت‌هایش بگوید.
جدا از نبود نگاه صحیح به شیوه بررسی و حل مساله معلولان و افراد توانخواه در جامعه ایران بین مسوولان، گاهی برخی اظهارات درباره موضوعات مختلف با کنایه‌هایی همراه است که به نوعی نقص جسمی طرف مقابل را مورد تمسخر یا توهین قرار می‌دهد. چیزی که به نوعی در حکم زخم زبان به خانواده‌های دارای فرد توانخواه و معلول است. این مورد از نظر دانش زبان‌شناسی حاکی از مساله خشونت کلامی و بی‌ادبی کلامی است. به نظر شما کجای مساله جایگاه معلولان در جامعه برای صاحبان تریبون و قدرت ناشناخته است که آنها را از فهم تبعات به‌کارگیری چنین عباراتی در سپهر عمومی دور می‌کند؟ این نگاه چطور امکان اصلاح دارد؟
اخیراً در سطوح سیاسی یکی از مقامات به مسوول مقابل خود در طرف خارجی نسبت معلول ذهنی داده بود. چیزی که در گفتار و کلام بسیاری از اصحاب قدرت رواج دارد. احتمالاً این افراد قصد دارند با این شیوه، پیام خود را به طرف مقابل برسانند و به او نسبت عقب‌افتاده بودن دهند. متاسفانه سوءاستفاده از هویت معلولان، در ادبیات سیاست و قدرت چندین‌بار دیده شده و حتی در حال رایج شدن است. مساله‌ای که جدا از خشونت زبانی تجاوز به هویت معلولان هم هست. به نظر من رواج این رویه نامناسب، ریشه در ساختن «دیگری» از معلولان دارد. ذهنیتی که البته به همین‌جا ختم نشده و «دیگری» سیاسی، «دیگری» جنسی و... را هم مورد هجوم قرار می‌دهد و آنها را از دایره خودی‌ها جدا می‌کند. از نظر سیاستمداری که دشمن خود را معلول می‌نامد، معلول بودن نماد همه کمبودها و بدی‌هاست. قبلاً اشاره کردم که سالم‌سالاری آفت‌های بسیاری با خود دارد که مهم‌ترین آنها به رسمیت شناختن بدن سالم و نرمال به عنوان تنها شکل حقیقی انسان است. رنج و ترس و حتی نفرت از نقاط ضعف و میل به برجسته کردن نقاط قوت، ویژگی بارز انسان‌های سالم است. طبیعتاً برای فرد مذکور، مثال بارز همه ترس‌ها و مصداق تجسد همه این ترس‌ها، بدن ناقص یک فرد معلول است. این نگرش گاه حتی به دادن نسبت‌های ناروا به افراد معلول هم ختم می‌شود. چیزی که به نظر در راستای انکار جایگاه معلولان بوده و قصد تخفیف آنها را دارد. در یک نگاه متفاوت هم از آنجا که معلولیت مفهومی نسبی در فرهنگ‌های مختلف است، راه یافتن این عبارت به ادبیات روابط بین‌الملل نمی‌تواند منظور سیاستمدار و مدیر را به طرف خارجی انتقال دهد. از آنجا که جایگاه معلول در ایران با جایگاه معلول در آمریکا، کانادا و شمال اروپا یکسان نیست، تصویر دقیقی از آنچه مدنظر طرف داخلی است برای طرف خارجی تداعی نمی‌شود. در غرب چون امکان توانمندسازی معلولان فراهم است، تعریف معلول هم عوض شده و نابینا یا ناشنوا یا فرد ویلچرنشین چندان شباهتی به افراد دارای وضعیت مشابه در ایران ندارد چون تمام امکان‌هایی که یک شخص سالم توان انجام آنها را داشته در اختیار دارد. در عین حال تکنولوژی‌های جدید، سطح دسترسی به شهر برای معلولان و انتظارات عمومی از شهروندان همگی در این مساله دخیل بوده و معلول را به پدیده‌ای نسبی در فرهنگ غرب تبدیل کرده است. آنجا زنی که به حقوق خود نرسیده یا کسی که دستمزد مناسبی ندارد ذیل عنوان معلول و توانخواه مورد حمایت قرار می‌گیرد.
در ایران اما چنین نیست و به نظر می‌رسد به غیر از تلاش عمومی و رسانه‌ای برای تقلیل این نگرش که معلول دیگری نیست و خودی است، لازم است به سیاسیون و صاحبان قدرت هم یادآوری شود در سنین کهولت و پیری که برای همه فارغ از معلول یا سالم بودن رقم می‌خورد، چه اندازه ناتوانی وجود دارد. در دوره سالمندی بسیاری از فعالیت‌های روزمره را نمی‌توانیم انجام دهیم. شاید به این طریق این افراد اندکی از رفتاری که دارند عقب‌نشینی کنند.
عصر دیجیتال و ظهور پدیده‌هایی نظیر فروشگاه‌های اینترنتی و مشاغل آنلاین چقدر می‌تواند به کاهش مشکلات معلولان در ایران کمک کند؟
خب قاعدتاً بخشی از مشکلات را حل می‌کند. اما جامعه نباید به این موضوع بسنده کند. نباید فیزیک، بدن و تن فرد معلول نادیده گرفته شود. باید این تلقی ایجاد شود که فرد معلول به‌رغم برخی نقص‌ها، از حقوق شهروندی مساوی با افراد سالم و حق دسترسی یکسان به همه فضاها و امکانات شهری اعم از امکانات تفریحی، سیستم حمل‌ونقل عمومی، ابنیه ورزشی و مراکز خرید برخوردار است. اگر فرد معلول یک شهروند است پس باید به صورت مساوی از همه حقوق شهروندی برخوردار باشد و به صرف ظهور عصر دیجیتال، نباید لزوم توجه مسوولان به احقاق حقوق شهروندان معلول فراموش شود.
