هادی زرافشان از ضرورت شناخت اختلال اوتیسم در کشور می‌گوید
مواجهه با اوتیسم به پرورش نیروی انسانی نیاز دارد
اختلال اوتیسم در کشور رو به افزایش است و همچنان جامعه نسبت به آن آگاهی چندانی ندارد.
اختلال اوتیسم در کشور رو به افزایش است و همچنان جامعه نسبت به آن آگاهی چندانی ندارد. برخی پژوهش‌های آماری درباره اوتیسم در سایت سازمان پیشگیری و کنترل بیماری‌های ایالات متحده آمریکا نشان می‌دهد: به طور متوسط از هر ۶۸ تولد، یک کودک مبتلا به اوتیسم می‌شود؛ آماری که با مقداری تفاوت در تمام جوامع تقریباً یکسان است. با توجه به تبعات مالی و روانی که این اختلال برای جامعه به دنبال دارد، مواجهه با آن توجه بیشتر جامعه و دستگاه‌های حامی را می‌طلبد. هادی زرافشان روانشناس و مدیرعامل انجمن «امید باور» در گفت‌وگو با «تجارت فردا» درباره اهمیت غربالگری اختلال اوتیسم تاکید کرد: شناسایی صحیح و زودهنگام کودکان مبتلا به اوتیسم می‌تواند در روند توانبخشی آنها موثر باشد.
* * *
علت‌های اصلی بروز اختلال اوتیسم چه مواردی شناسایی شده است؟
حدود 60 سال پیش اولین مورد اختلال اوتیسم شناسایی شد. آن دوران احتمال این اختلال را یک در ده هزار معرفی می‌کردند اما هم‌اکنون این احتمال به یک در صد رسیده است. به دنبال گسترش اختلال اوتیسم و بررسی دلایل بروز این اختلال باید ابتدا در نظر داشته باشیم برخی از دلایل به شکل گمانه‌زنی مطرح می‌شود و هیچ‌کدام از آنها شناخته‌شده و قطعی نیست. به عنوان مثال تاثیر تغذیه دوران بارداری و آلودگی‌های محیطی عواملی هستند که در بروز اختلال اوتیسم به صورت ظن و گمان مطرح می‌شود. اختلال اوتیسم با زمینه ژنتیک بروز می‌کند، درباره اینکه کدام ژن دقیقاً این اختلال را ایجاد می‌کند هنوز توافقی وجود ندارد و نمی‌توان به طور قطع نظر داد که کدام ژن صد درصد باعث بروز اوتیسم در فرد می‌شود. به هر حال مطالعات ژنتیک در مورد اختلال اوتیسم در خانواده‌های کودکان اوتیستیک نشان می‌دهد تعدادی ژن مشترک در خانواده آنها وجود دارد که باعث بروز اوتیسم می‌شود. به طور کلی مجموع این عوامل ژنتیک روی عملکرد مغز تاثیر می‌گذارد، این عملکرد در افراد مختلف متفاوت است و همین موضوع باعث بروز اوتیسم می‌شود.
گفته می‌شود در مواجهه با اختلال اوتیسم آنچه بیش از همه اهمیت دارد، شناسایی زودهنگام آن است، به این منظور چه اقداماتی در کشور انجام می‌شود؟
در بیشتر کشورهای دنیا برای درمان و کاهش اختلال اوتیسم در زمینه برنامه غربالگری زودهنگام تمرکز می‌کنند. این برنامه اختلالات تکاملی را بررسی می‌کند و برای شناسایی اختلال اوتیسم، بیش‌فعالی و کم‌توانی، اختلالات یادگیری و اختلالات گفتار و زبان موثر است. ابتدا نوعی غربالگری کلی برای این کار انجام می‌شود و به شکلی خاص اوتیسم را هم مورد بررسی قرار می‌دهد. حدود یک سال و نیم است که برخی کشورها این غربالگری را انجام می‌دهند. از طریق این برنامه می‌توان متوجه شد که مثلاً اگر کودک برخی از فاکتورهای رشد را ندارد، مخصوصاً ارتباطات اجتماعی او متفاوت است، مشکوک به اختلال اوتیسم باشد. این نکته را اضافه کنم که الزاماً کودکانی که در سن کم مشکوک به اوتیسم هستند، در سنین بالاتر علائم اوتیسم را نشان نمی‌دهند. منطقی که درباره غربالگری زودهنگام وجود دارد این است که به وسیله غربالگری افرادی که در معرض خطر هستند تشخیص داده می‌شوند و بعد از آن فرد را با برنامه‌های توانبخشی و آموزشی مورد درمان قرار می‌دهند. به این ترتیب اگر این احتمال وجود داشته باشد که کودک در سنین بالاتر دچار اختلال اوتیسم شود، از طریق این روش از بروز اختلال در او جلوگیری می‌شود و حتی اگر بروز اختلال اوتیسم در کودکی که به آن مشکوک شده باشیم رخ ندهد باز هم مداخلات توانبخشی ضرری برای او ایجاد نمی‌کند.
البته برنامه‌های غربالگری و مداخلات زودهنگام برای جامعه هزینه‌های مالی زیادی در پی دارد، به این منظور حدود یک سال است که در مرکز توانبخشی علوم پزشکی تهران برنامه‌ای را شروع کرده‌ایم که کودکانی که برای واکسن 18 تا 24ماهگی مراجعه می‌کنند مورد غربال اولیه می‌گیرند و پ
رسشنامههایی به والدین داده می‌شود که درباره رفتارهای کودک خود توضیح دهند. از این میان افرادی را که مشکوک هستند ارزیابی کلی می‌کنیم. حدود یک سال است که این روش به صورت فاز تحقیقاتی در ایران شروع شده است.
روند درمان این اختلال به چه ترتیب است؟
حوزه درمان در مداخلات زودهنگام با این هدف است که عملکرد مغز برای این اختلال در بین افراد مختلف متفاوت است. از آنجا که انعطاف‌پذیری مغز در سنین کم، خیلی بیشتر است، وقتی مداخله صورت می‌گیرد، افراد مشکوک به شرایط طبیعی بازمی‌گردند. این مداخلات شامل برنامه‌های آموزشی مختلف می‌شود، کاردرمانی، گفتاردرمانی و برنامه‌هایی از این قبیل که می‌تواند در کلینیک و خانه روی کودکان انجام شود. بخشی از این آموزش‌ها در منزل برای خانواده‌ها قابل انجام است، بخشی هم باید از طریق متخصص انجام شود. معمولاً جوامع مختلف با توجه به امکانات آموزشی و درمانی که در مراکز خود دارند، ترکیبی از این مداخلات را به کار می‌گیرند و اعمال می‌کنند.
چگونه می‌توان از روی علائم و نشانه‌های رفتاری اختلال اوتیسم را در کودک تشخیص داد؟
در سنین کم این علائم سخت‌تر قابل تشخیص است. در بیشتر موارد علائمی که پزشکان را مشکوک به اختلال اوتیسم در فردی می‌کند، تفاوت در رفتارهای ارتباط اجتماعی آنهاست. معمولاً کودکانی که احتمالاً در خطر اوتیسم قرار دارند، در سنین کم علائم ارتباطی متفاوتی از خود بروز می‌دهند. تماس چشمی برقرار نمی‌کنند، وسیله‌ای را بر نمی‌دارند و حرفی نمی‌زنند. در سنین بالاتر گفتار با تاخیر صورت می‌گیرد و علاقه‌ای به بازی‌های متنوع نشان نمی‌دهند. گاهی این کودکان ساعت‌ها مثلاً با یک تکه نخ مشغول به بازی می‌شوند. به عنوان مثال بسیاری از خانواده‌ها مطرح می‌کنند که کودکشان با یک کارتن ساعت‌ها مشغول بوده است. مشکل اینجاست که گاهی خانواده‌ها خیلی هم از این علائم اولیه ناراضی نیستند و مطرح می‌کنند که کودکشان آرام و کم‌دردسر است. اما وقتی کودک کمی بزرگ‌تر می‌شود و مثلاً به حدود دو و دو و نیم سال می‌رسد و حرف زدن را شروع نمی‌کند، مشکلات رفتاری در او بروز می‌کند، مثلاً بی‌قرار هستند و بی‌دلیل جیغ می‌زنند، خانواده‌ها احساس نگرانی می‌کنند و به متخصص مراجعه می‌کنند. بسیاری از این کودکان در بعضی موارد علاقه‌مند به ردیف کردن اشیا و وسایل هستند یا به وسایلی که می‌چرخند علاقه‌مند هستند. در برخی دیگر از این کودکان دیده می‌شود که به جای راه رفتن با کف پا، روی پنجه راه می‌روند. بیشتر این کودکان اشاره ندارند و این مهم‌ترین نشانه در آنهاست. معمولاً وقتی کودک یک شیء یا هر چیز دیگری را دوست داشته باشد با دست و نگاهش به آن اشاره می‌کند، این در حالی است که کودکان اوتیستیک این اشارات را ندارند.
این علائم در طیف‌های مختلف اوتیسم به چه شکلی دیده می‌شود؟
طیف به معنی اختلال خفیف تا شدید است. معمولاً علائم رفتاری کودکانی که اختلال خفیف دارند به این شکل است که در یادگیری تاخیر دارند و در پایه‌های اولیه مدرسه وقتی از آنها انتظارات بیشتر می‌شود، دچار مشکل می‌شوند. برخی علائم طیف‌های شدید تا بزرگسالی قابل تشخیص نیست. در بعضی موارد طیف‌های خفیف تعامل اجتماعی مناسبی ندارند، خیلی حساس هستند، زود به آنها برمی‌خورد و یک کار را دائم تکرار می‌کنند. در طیف متوسط این اختلال، تاخیر کلامی وجود دارد که احتمالاً با مداخلات اکو بعد از مدتی کلام را به دست می‌آورند. این افراد سخت دوست پیدا می‌کنند، اما اگر کسی با آنها ارتباط برقرار می‌کند، ممکن است که پاسخ دهند. طیف شدید اوتیسم کودکانی هستند که حرف نمی‌زنند، یا در نهایت کلماتی را به کار می‌برند که کاربردی نیست. رفتارهای کلیشه‌ای مثل بال‌بال‌زدن و پریدن در آنها دیده می‌شود. معمولاً عادت‌های غذایی خاص دارند، ممکن است کنترل ادرار و مدفوع نداشته باشند. در مجموع شدت این علائم متفاوت است. درباره مطالعه و کسب اطلاع درباره علائم اوتیسم باید این نکته را مطرح کنم که خانواده‌هایی که می‌خواهند درباره اوتیسم آگاه شوند ابتدا سراغ اینترنت می‌روند، این در حالی است که در مقالات اینترنتی علائم خیلی شدید مطرح شده است که باعث ایجاد تصور منفی از اوتیسم در خانواده‌ها شده است. می‌توان طیف‌های این اختلال را با اختلالاتی مثل افسردگی مقایسه کرد. مثلاً کسی که افسردگی خفیفی دارد اصطلاحاً خلقش پایین است، حرف نمی‌زند اما وقتی اختلال افسردگی در او شدید است، نیاز به بستری دارد. باید در نظر داشت کسی که افسرده است نیاز به بستری ندارد و مشکل او حاد نیست. این فرد می‌تواند زندگی کند، ازدواج کند و ادامه تحصیل دهد، فقط ممکن است فردی اجتماعی نباشد.
در حال حاضر وضعیت مواجهه کشور ما با اختلال اوتیسم به چه صورت است؟
ایران درباره مواجهه با اختلال اوتیسم نسبت به گذشته در شرایط خوبی به سر می‌برد. مثلاً 5، 6 سال پیش اکثر افراد اوتیستیکی که به ما مراجعه می‌کردند، در سنین بالاتر قرار داشتند، مدرسه می‌رفتند و علائم آنها شدید بود. کاری برای آنها نشده بود، اما خوشبختانه با آگاهی خانواده‌ها اکنون کودکان زودتر تشخیص داده می‌شوند و خدمات بیشتر و سریع‌تری را دریافت می‌کنند. البته برای افرادی که در سنین نوجوانی قرار دارند برنامه مدون و مداومی وجود ندارد. در حال حاضر با کمک سازمان‌ها و NGOهای مختلف اقداماتی به این منظور انجام می‌شود. البته بعضی از این خدمات به علت هزینه‌های سنگینی که دارند بهره‌گیری از آنها برای خانواده‌ها دشوار است. مثلاً کودک باید حداقل 20 ساعت در هفته مداخله دریافت کند. برخی از این مداخلات باید از طریق خانواده‌ها انجام شود و برخی هم متخصص. در این میان مشکلی که برای خانواده‌ها ایجاد می‌شود این است که گاهی والدین شغل خود را ترک می‌کنند تا به این فعالیت‌ها برای کمک به کودک خود رسیدگی کنند. این کودکان واقعاً به رسیدگی احتیاج دارند. از طرف دیگر پرستاری تعلیم داده نشده که به این کودکان رسیدگی کند. یا مراکز نگهداری موقت کودک برای این نوع کودکان مثل مهد کودک، در همه نقاط شهرها وجود ندارد. مشکل دیگری که کار را برای خانواده‌ها سخت کرده این است که مراکز خدماتی برای کودکان اوتیستیک پوشش بیمه ندارند و معمولاً خدمات بهتر در بخش خصوصی وجود دارد که این هزینه زیادی برای خانواده‌ها ایجاد می‌کند.
هزینه‌های درمانی این اختلال چقدر تخمین زده شده و چگونه می‌توان فشار مالی را از روی این خانواده‌ها کاهش داد؟
مطالعاتی که در ایران انجام شده نشان می‌دهد، خانواده‌ای که کودک مبتلا به اوتیسم دارد، ماهانه حدود یک و نیم تا دو میلیون تومان لازم دارد تا خدمات درمانی برای کودکش را دریافت کند.
البته این هزینه در میان طیف‌های مختلف متفاوت است. مثلاً در طیف‌های شدیدتر به دلیل بروز اختلالات بیشتر در کودک مثل تشنج و نیاز به دریافت خدمات ارتوپدی باعث بالا رفتن هزینه‌ها می‌شود.
هزینه زیاد درمان و مداخلات برای خانواده‌هایی که کودک آنها مبتلا به اوتیسم است بار مالی زیادی را روی دوش آنها می‌گذارد که به مشکلات روانی آنها می‌افزاید. هزینه‌های عادی ماهانه این کودکان بین یک تا یک و نیم میلیون تومان تخمین زده می‌شود. به همین منظور توجه بیشتر دستگاه‌های حمایتی برای همراهی با این خانواده‌ها بسیار ضروری است تا از فشارهای روانی این خانواده‌ها کم کند.
چطور می‌توان به خانواده‌هایی که کودک مبتلا به اوتیسم دارند کمک کرد؟ اقدامات نهادهای پشتیبان تا چه حد موثر است؟
اگر مشکل بیمه این خانواده‌ها حل شود، کمک بسیار زیادی به آنها شده است. تعدادی انجمن در این زمینه فعال است، بنیاد خیریه اوتیسم و انجمن اوتیسم در حال تلاش هستند که خدمات با کیفیتی را با هزینه کمتری ارائه دهند. حمایت‌های دولتی در بخش پوشش بیمه، گستره تعداد NGOها و وجود خیرین در این زمینه بسیار مفید است. برنامه‌های آموزشی دانشگاه‌ها هم در این زمینه موثر است. دانشگاه‌ها در رشته روانشناسی باید برخی سرفصل‌های تخصصی را برای دانشجویان تبیین کنند که دانشجوهای روانشناسی درباره اوتیسم اطلاعات بیشتری کسب کنند. باید در این زمینه منابع انسانی متخصص پرورش داده شود. کسانی که فارغ‌التحصیل رشته‌های روانشناسی هستند، آموزش تخصصی در زمینه اوتیسم ندیده‌اند.
البته در رشته‌های توانبخشی شرایط بهتر است. باید این موارد را در نظر بگیریم که پرورش نیروهای تخصصی بخشی از مشکل را حل می‌کند. اعتقاد شخصی من است که خانواده کودکانی که دچار اوتیسم هستند قشر ضعیف و محتاجی نیستند، ضعف عمده جامعه ما در زمینه مقابله با اختلال اوتیسم کمبود امکانات آموزشی است. اگر خدمات آموزشی درمانی توسعه پیدا کند، حمایت از نیروهای انسانی و پوشش بیمه‌ای می‌تواند مشکلات را تا حد زیادی حل کند. لازم به توضیح این نکته هم وجود دارد که والدین کودکان اوتیستیک و همه کسانی که کودکشان ناتوانی ذهنی، جسمی یا حرکتی دارند از همه وقت و درآمد و توان خود استفاده می‌کنند تا فرزندشان پیشرفت کند و از ناتوانی فاصله بگیرد. گاهی حاضرند برای دستیابی به پیشرفت فرزند خود هر کاری انجام دهند تا یک قدم بالاتر بروند. در این میان گاهی دیده می‌شود بسیاری با امیدواری و دستورالعمل‌های مختلف از نگرانی این افراد سوءاستفاده می‌کنند. به این منظور تمرکز نهادهای ذی‌ربط و انجمن‌های فعال می‌تواند موثر باشد. تنها مراکزی که اجازه کاردرمانی، گفتاردرمانی، بازی‌درمانی و... را دارند که مجوز رسمی از سازمان بهزیستی دریافت کرده باشند و صاحب مجوز دارای مدرک کاردرمانی باشند. این مجوزها باید در سالن اصلی این مراکز در معرض بازدید همه مراجعه‌کنندگان قرار بگیرد. قیمت کاردرمانی یک نرخ اصولی، ثابت و تعیین‌شده است. اگر خانواده‌ها می‌بینند که مرکزی نرخ کمتری را از آنها طلب می‌کند حتماً در وجود مجوزهای لازم مرکز دقت کنند.
لیست مراکز دارای مجوز در سایت سازمان بهزیستی هر استان وجود دارد. خانواده‌ها قبل از مراجعه حتماً این لیست را چک کنند. بی‌شک درصد قریب به اتفاق کاردرمان‌های سراسر کشور همواره با محبت و دلسوزی برای بهبود این کودکان تلاش می‌کنند که هیچ شکی در حقانیت و درستکاری آنان نیست. فقط به یاد داشته باشید که در کنار آموزش و پیشرفت، به آرامش، امنیت جسمی و روحی و رضایت کودکان هم باید توجه شود. از همه افراد جامعه می‌خواهم از هر گروه و طبقه‌ای که هستند، با کودکان مبتلا به اوتیسم در جامعه مهربان رفتار کنند و با خانواده‌های آنها همراهی کنند، چرا که این خانواده‌ها به کمک و همدلی جامعه بیش از هر چیز دیگری نیاز دارند.
