مواجهه با یک اختلال

اختلال طیف اوتیسم، یکی از اختلالات عصبی رشدی است که با نشانه‌هایی در دو زمینه رفتاری مشخص شده است:

1- نقص در ارتباط اجتماعی

 2- رفتارها، علایق و فعالیت‌های تکراری و محدود.

شدت اختلال طیف اوتیسم بر اساس نقص‌های موجود در ارتباط اجتماعی و روند رفتارهای محدود و تکراری در سه سطح نیازمند حمایت، نیازمند حمایت زیاد و نیازمند حمایت بسیار زیاد مشخص می‌شود.

در حال حاضر برای تشخیص اوتیسم، هیچ آزمایش بیولوژیکی وجود ندارد و آنهایی که طراحی شده‌اند، به رغم نتایج بسیار خوب (گاهی تا 94 درصد دقت)، هنوز به طور بالینی به کار نمی‌روند.

علائم این اختلال از 18‌ماهگی بروز یافته و معمولاً در 24‌ماهگی قابل تشخیص است. بررسی‌های انجام‌شده احتمال وجود عاملی ژنتیکی را که باعث ایجاد اختلال در سیستم عصبی-رشدی می‌شود در بروز این اختلال موثر می‌دانند. هر چند عوامل دیگری نظیر اختلالات کروموزومی، عوامل بیوشیمیایی، عوامل جنینی و ناهنجاری‌های مغزی نیز مطرح هستند و نقش و شدت اثر آنها در بروز اختلال در دست بررسی و تحقیق است. این اختلال باعث می‌شود که مغز نتواند در زمینه ارتباطات اجتماعی و رفتارهای ارتباطی به درستی عمل کند.

سازمان بهزیستی به موجب ماده 192 قانون برنامه سوم توسعه، در کشور به عنوان اولین متولی ساماندهی اختلالات طیف اوتیسم شناخته شده است. این اختلال در حال حاضر در جهان و ایران، پرشیوع‌ترین اختلال رشدی بوده و برابر نتایج حاصل از اجرای برنامه پایلوت سازمان بهزیستی در پنج استان کشور، انتظار می‌رود که از هر 100 کودک، یک فرد با این اختلال به دنیا قدم گذارد. این بدین معناست که در کشوری مانند ایران با جمعیت حدود 80 میلیون نفر احتمال می‌رود حدود 800 هزار فرد دارای اختلالات طیف اوتیسم وجود داشته باشند و این تعداد هر روز در حال رشد است. به نظر می‌رسد که با وجود همه‌گیری این بیماری در جهان از جمله ایران، باید سیاست‌های ایران با سیاست‌های جهانی همراستا باشد.

 با این که اختلالات طیف اوتیسم مادام‌العمرهستند، اما فرد دارای اختلال در صورت غربالگری در سنین طلایی دو تا پنج سال، تشخیص دقیق و دریافت مداخلات بهنگام توانبخشی و آموزشی مرکز‌محور و خانواده‌محور مناسب، می‌تواند از زندگی طبیعی‌تری برخوردار شود و بهبود شرایط کودک، از رنج جانکاه، بار روانی و هزینه‌کردهای گسترده خانواده‌ها در مواجهه با این اختلال دشوار و نیز از مشکلات دولت در برطرف کردن عوارض مستقیم و جانبی وارده به جامعه قطعاً خواهد کاست.

امروزه توجه به درمان و توانبخشی کودکان دارای اختلال اوتیسم اهمیت زیادی پیدا کرده است. زیرا با به کارگیری فنون و روش‌های درمانی جدید و با توجه به امر فراگیری، می‌توان این کودکان را به گروه همسالانشان نزدیک کرد. توانبخشی زودهنگام افراد دارای اختلال اوتیسم موجبات فعال بودن این افراد در آینده جامعه را فراهم می‌کند و چنانچه از زمان طلایی و مناسب توانبخشی بگذرد یا این امر ناقص بماند، شاهد تاثیرات منفی اجتماعی و شغلی این افراد در آینده خواهیم بود.

از این‌رو برنامه غربالگری، تشخیص و مداخله در اختلالات طیف اوتیسم از برنامه‌های دفتر مراکز توانبخشی روزانه و توانپزشکی معاونت توانبخشی سازمان بهزیستی کشور قرار گرفته است. نکته‌ای که از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است، ارائه اطلاعات کافی درباره ماهیت و گستره این اختلال و افق بهبودی و توانبخشی برای عموم جامعه است.

این مراکز با مجوز سازمان بهزیستی از سوی افراد متخصص و واجد شرایط تاسیس شده و با نظارت سازمان فعالیت می‌کنند. در حال حاضر تعداد 62 مرکز غیردولتی آموزشی توانبخشی اختلالات طیف اوتیسم در 31 استان کشور فعالیت کرده و تعداد بالغ بر 2400 کودک دارای اختلال، خدمات آموزشی توانبخشی ارائه می‌کنند. کارکنان تخصصی این مراکز بعد از دریافت حدود 13 هزار نفر ساعت آموزش، از کفایت لازم به منظور اجرای برنامه غربال، تشخیص و مداخله مدون سازمان برخوردار شده و مراکز فوق به عنوان پایگاه‌های دائمی اجرای برنامه فوق تعریف و معرفی شده‌اند.

تیم توانبخشی این مراکز شامل روانشناس بالینی، کاردرمان، گفتاردرمان و مربی آموزشی هستند. در این مراکز مطابق پروتکل آموزشی توانبخشی بسته خدمتی مداخلات مرکز‌محور و خانواده‌محور به کودکان و خانواده ایشان ارائه شده و تعدادی از کودکانی که در مراکز مذکور تحت آموزش‌های تخصصی و توانبخشی قرار گرفته‌اند، به مدارس عادی و برخی هم به مدارس کودکان با نیازهای ویژه راه یافته‌اند.

به‌طور متوسط ماهانه 403 هزار تومان به ازای معرفی هر کودک از سوی سازمان بهزیستی به عنوان یارانه به مراکز مزبور، برای ارائه خدمات فوق‌الذکر به کودک پذیرش‌شده، پرداخت می‌شود.

علت عدم پرداخت مستقیم این مبالغ به خانواده‌ها، بالا بودن نرخ خدمات توانبخشی در کلینیک‌های وابسته به وزارت بهداشت و عدم پوشش بیمه خدمات توانبخشی مورد نیاز این افراد است.

به‌گونه‌ای که با مبلغ فوق تنها می‌توان حدود 10 ساعت از کلینیک‌های فوق خرید خدمت کرد. حال آنکه این افراد به‌طور متوسط به حدود 100 ساعت برنامه آموزشی و توانبخشی نیازمندند. سازمان بهزیستی با تامین و پرداخت این مبلغ به مراکز آموزشی توانبخشی اوتیسم تحت نظارت خود، بسته کامل خدمتی مورد نیاز این افراد در طول یک ماه را تهیه و همه‌روزه از ساعت 8 تا 13 در اختیار کودکان و خانواده ایشان قرار داده است. حداکثر شهریه خانواده در این مراکز 155 هزار تومان در ماه است که با توجه به زمان و کیفیت خدمات دریافتی قابل توجه نیست.

برنامه غربالگری، تشخیص و مداخله در اختلال طیف اوتیسم همزمان با روز جهانی معلولین در 13 آذرماه 95 به صورت کشوری آغاز شد. با اجرای این برنامه، ضمن اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی گسترده در سطح استان‌های مجری در خصوص اختلالات طیف اوتیسم، تمامی کودکان دو تا پنج‌ساله مراجعه‌کننده به پایگاه‌های غربالگری آن شهرستان (مراکز آموزش و توانبخشی اختلالات طیف اوتیسم)، از سوی والدین و با راهنمایی مربیان و کارشناسان آموزش‌دیده، از نظر احتمال دارا بودن این اختلال، مورد سنجش و غربال قرار خواهندگرفت. لازم به ذکر است که در سایت سازمان بهزیستی تمامی استان‌های کشور لینک ثابت برنامه مذکور قرار دارد و آزمون 10‌گزینه‌ای غربالگری برای استفاده خانواده‌ها و نیز پمفلت اطلاع‌رسانی در خصوص این اختلال و آدرس مراکز روزانه اوتیسم موجود در هر استان برای دانلود رایگان بر روی سایت قرار گرفته است.

 سپس در صورت مشکوک بودن کودک به دارا بودن این اختلال، از سوی کارشناسان تخصصی آموزش‌دیده، مورد اجرای آزمون تشخیصی قرار خواهند گرفت و در صورت قطعی شدن تشخیص، کودک به مراکز آموزش و توانبخشی اختلالات طیف اوتیسم استان جهت مداخلات مرکز‌محور و خانواده‌محور، ارجاع خواهد شد.  با عنایت به اینکه خانواده عامل مهمی در افزایش سطح مداخلات در این اختلالات به حساب می‌آید، از این‌رو پس از تشخیص قطعی اختلالات طیف اوتیسم برای تمامی خانواده‌هایی که دارای کودکان مبتلا به این طیف هستند برنامه و بسته آموزشی تهیه شده به نام «روزنه» ارائه می‌شود تا روند مداخلات در درون مرکز و نیز در درون خانواده همپای هم پیش رود.

سازمان بهزیستی کشور در روز جهانی آگاه‌سازی اوتیسم (دوم آوریل مصادف با 13 فروردین‌ماه سال 96) با شعار: «پیش به سوی کسب توانایی تصمیم‌گیری برای خود (Toward Autonomy and Self-Determination)،» در زمینه غربالگری، تشخیص و مداخله بهنگام در اختلال طیف اوتیسم اقدام به اطلاع‌رسانی از طریق نصب بنر، توزیع بروشورهای آگاه‌سازی از سوی مراکز غیردولتی روزانه اوتیسم تحت تابعه در سطح کشور و نیز پخش فیلم مستند ساعت به وقت اوتیسم تهیه‌شده از سوی سازمان بهزیستی خراسان رضوی و با همکاری انجمن خیریه اوتیسم آن استان در شبکه‌های مستند و شبکه سراسری شما، کرده است که در شبکه‌های مختلف استانی و خارج از کشور انعکاس خوبی داشته است.